El asesoramiento genético puede ayudarlo a entender cómo su genética y sus antecedentes familiares pueden afectar su salud. Un asesor genético es un profesional de la salud con conocimientos avanzados en medicina y asesoramiento genéticos.

Durante una consulta con un asesor genético de HerediGene, es probable que le pregunten sobre ciertas condiciones médicas que usted haya tenido o que sean hereditarias en su familia. El asesor genético también le dará más información sobre las pruebas genéticas que se le realizaron, incluidos los hallazgos, cómo los resultados pueden afectarlos a usted y a su familia y qué puede hacer en el futuro con esta información.

HerediGene es un programa de investigación que analiza su ADN en busca de información que pueda afectar su salud y aumentar el riesgo de tener ciertas condiciones médicas. Si bien puede que encontremos información relacionada con su salud, los resultados del estudio de investigación no se confirmaron mediante pruebas clínicas y NO deben usarse con el fin de realizar diagnósticos ni tomar decisiones médicas.

Si en el estudio se determina que existe un riesgo de que usted desarrolle una condición médica identificada, tendrá la oportunidad de confirmar los resultados de la investigación con una prueba genética de grado clínico mediante el estudio HerediGene sin costo alguno. Si la variante genética se confirma clínicamente, esta información se agregará a su historial médico y se tendrá en cuenta para su atención médica.

Si tiene una variante genética confirmada clínicamente asociada con una condición genética, algunos de sus familiares podrían tener la misma variante. El asesor genético puede ayudarlo a identificar quiénes tienen el mismo riesgo en su familia y a compartir esta información con ellos.

Si sus familiares se inscribieron en HerediGene y no recibieron información sobre los resultados, NO deben suponer que no tienen ninguna variante genética o riesgo de desarrollar condiciones genéticas que puedan afectar su atención médica.

Las pruebas genéticas de grado clínico son el mejor método para saber si una persona tiene o no una variante genética asociada con una condición genética que pueda afectar su salud. Si sus familiares están interesados en realizarse pruebas genéticas, deben programar una cita con un asesor genético u otro especialista en genética externo al estudio HerediGene.

Sí, puede incluir a cualquier persona que desee en la consulta de asesoramiento genético. Podemos agregar asistentes virtuales mediante un correo electrónico o un número de teléfono. Cuando invita a otras personas a la consulta telefónica, automáticamente le otorga permiso al equipo del estudio para compartir sus resultados con ellas.

Como siempre, usted puede elegir si desea participar en el asesoramiento genético. De todas formas, sería útil para el equipo del estudio confirmar que los hallazgos de la investigación coinciden con su diagnóstico. Si desea compartir esta información, el equipo del estudio puede solicitarle una copia de sus resultados anteriores. Un asesor genético del estudio puede brindarle ayuda.

Muchas personas tienen inquietudes con respecto a la posible discriminación genética. Pídale al asesor genético que le explique las medidas de protección legal que existen para abordar esas inquietudes. 

En los Estados Unidos, existe la Ley de No Discriminación por Información Genética (GINA, por sus siglas en inglés). Esta ley federal de prohíbe la discriminación basada en la información genética en los seguros de salud y en los empleos. La ley GINA no prohíbe que los empleadores soliciten información de salud, pero deben asegurarse de no pedir información genética. En la actualidad, las protecciones de la GINA no se aplican a los seguros de vida, los seguros médicos a largo plazo y los seguros de discapacidad. Si ya tiene alguno de estos seguros, no se verán afectados; pero si decide cambiar de póliza o contratar una nueva, estos tipos de seguros pueden hacerle preguntas sobre su información genética y tomar decisiones basadas en ella. 

Según la GINA, la información genética incluye lo siguiente:

• Los resultados de las pruebas genéticas.
• Los resultados de las pruebas genéticas de sus familiares (incluidos los familiares de cuarto grado).
• La información sobre antecedentes familiares de cualquier enfermedad o afección. 

Excepciones a la ley GINA: 

• El ejército de EE. UU. tiene permitido utilizar información genética para tomar decisiones relacionadas con el empleo.
• La GINA no se aplica a los empleadores con menos de 15 empleados.

No, participar no tiene ningún costo. El estudio poblacional HerediGene cubre todos los costos relacionados con su participación, por lo que ni a usted ni a su compañía de seguros se les cobrará por ninguna de las pruebas de investigación que forman parte de este estudio. Las consultas de asesoramiento genético y las pruebas genéticas clínicas relacionadas con los hallazgos de la investigación también están cubiertas por este estudio.

Si tiene una variación genética confirmada que aumenta su riesgo de desarrollar alguna condición médica, es posible que necesite un seguimiento médico específico (como pruebas de laboratorio, estudios de diagnóstico por imágenes o una consulta con un especialista). Este tipo de seguimiento médico se considera parte del resto de su atención médica. Por lo tanto, se le cobrará a usted o su compañía de seguros, ya que no forma parte del estudio.

Sí. Puede retirarse de este estudio en cualquier momento. Debe comunicarle su decisión por escrito a:

La Dra. Stacey Knight
Intermountain Health
5121 S. Cottonwood St. Building 1 Level 4
Murray, UT 84107

Si decide abandonar el estudio poblacional HerediGene, los datos recolectados permanecerán en la base de datos del estudio. No se obtendrá información nueva. Los datos y las muestras de sangre enviados a nuestros socios de investigación permanecerán en esas entidades para continuar las investigaciones. Las muestras de sangre en Intermountain Health que aún no se hayan analizado se destruirán.