Preguntas frecuentes
¿Quién puede participar en HerediGene: estudio poblacional?
HerediGene no está abierto a nuevas inscripciones en este momento. Regrese más tarde para conocer las novedades. ¡Gracias!
¿Cómo utilizará mi información Intermountain?
Antes de que los investigadores clínicos analicen su muestra, Intermountain le asignará un número aleatorio para mantener el anonimato. Esto protege su información confidencial y permite analizar su sangre en búsqueda de alguna relación con una enfermedad.
Con su consentimiento, solo el personal de Intermountain podrá acceder a su información médica personal para fines de investigación clínica o atención médica.
¿Quién recibirá un informe sobre sus riesgos genéticos?
Se anticipa que solo una pequeña cantidad de personas tendrá una variante que podremos informar. Si detectamos una variante genética asociada con una enfermedad tratable, puede optar por ver sus resultados y consultar a un asesor genético, quien le brindará ayuda acerca de cómo realizarse exámenes clínicos, comprender los resultados y lo que estos representan para usted en cuanto al futuro. La mayoría de los participantes no serán contactados después de la participación.
Si se identifica una variante genética tratable en los exámenes clínicos, una ley federal llamada Ley Contra la Discriminación por Información Genética (GINA, por sus siglas en inglés) lo protege contra la discriminación genética por parte de las compañías de seguro médico y los empleadores. Esto significa que las compañías de seguro médico no pueden usar sus resultados como motivo para denegar la cobertura o determinar los precios de las primas, y que su empleador no puede tomar decisiones sobre su empleo en base con sus resultados genéticos.
Si se identifica una variante genética tratable en los exámenes clínicos, una ley federal llamada Ley Contra la Discriminación por Información Genética (GINA, por sus siglas en inglés) lo protege contra la discriminación genética por parte de las compañías de seguro médico y los empleadores. Esto significa que las compañías de seguro médico no pueden usar sus resultados como motivo para denegar la cobertura o determinar los precios de las primas, y que su empleador no puede tomar decisiones sobre su empleo en base con sus resultados genéticos.
¿Cuál es el objetivo de HerediGene?
El estudio tiene como finalidad buscar variantes genéticas de todo tipo, así como también señales de enfermedades hereditarias conocidas y tratables. Los rasgos hereditarios se reciben de un padre o ancestro a través de la genética. Esto incluye genes vinculados a un mayor riesgo de desarrollar ciertos tipos de enfermedades, como cáncer, enfermedades cardíacas, algunas afecciones neurológicas, entre otros.
¿Qué pasa si tengo antecedentes familiares de enfermedades graves?
La participación en HerediGene®: estudio poblacional, no sustituye los análisis genéticos clínicos. Además, aunque los participantes del estudio obtengan resultados negativos en los estudios de detección, no significa que estén exentos de riesgo de padecer una afección médica por causas genéticas. Si los resultados son negativos, no nos comunicaremos con ellos. Consulte a un médico o un asesor genético si tiene antecedentes familiares de enfermedades hereditarias o cree correr el riesgo de padecer una de estas.
¿Debo pagar para participar? Participar, ¿tiene un costo?
No habrá ningún costo para usted por participar en el estudio. La participación en el estudio es gratuita. El estudio poblacional HerediGene cubre los costos de la investigación y de las exámenes confirmatorios adicionales si fueran necesarios.