Las imágenes del monitor para bebés llevaron a un diagnóstico de cáncer, a un descubrimiento genético y a tratamientos innovadores para ayudar a Benny a prosperar

Cuando la imagen de Bennett se proyectaba en el monitor para bebés nocturno de su madre, uno de sus ojos parecía una mancha negra y el otro una luz.

Al principio, su madre hizo una búsqueda rápida en Internet y pensó que tal vez el lente de la cámara estaba sucio. Pero cuando su abuela se dio cuenta de que uno de sus ojos parecía nublado si se encontraba en cierta luz, una búsqueda en Internet hizo que el corazón de su madre se estrujara. Le dijo al pediatra de Benny lo que vio. Es probable que eso le salvara la vida. 

Benny fue diagnosticado con retinoblastoma o cáncer de retina, en el mismo ojo que parecía una mancha negra en el monitor. 

El retinoblastoma es el cáncer ocular más frecuente en la infancia. A escala nacional, se diagnostican unos 300 casos al año. Por lo general, los pacientes son diagnosticados antes de cumplir los cinco años, pero la mayoría reciben un diagnóstico antes de los 2. 

Septiembre es el Mes de Concientización del Cáncer Infantil y los médicos creen que la historia de Benny puede ayudar a otros padres a detectar el retinoblastoma antes de que se propague y se convierta en una amenaza para la vida.

“No todos los cánceres infantiles se benefician de la detección temprana, pero en el caso del retinoblastoma la detección temprana es realmente importante”, afirma el Dr. Matthew Dietz, oncólogo pediátrico del University of Utah Health y del Intermountain Primary Children's Hospital.

“Los padres deben fijarse en las fotos, vídeos y otras imágenes de sus hijos en las que un ojo brilla y el otro no”, afirma el Dr. Dietz. “Esto es cada vez más difícil con los avances en las cámaras de los teléfonos móviles que eliminan los 'ojos rojos', pero aún es posible. Si los padres ven algo, deben comentárselo a su proveedor de atención de inmediato”. 

El Dr. Dietz insta a los pediatras a prestar mucha atención cuando los padres planteen este tipo de preocupaciones y a saber que el Primary Children's cuenta con un equipo de expertos especializados en el tratamiento de cánceres oculares y con la tecnología necesaria para salvar su visión y evitar la propagación del cáncer cuando se detecta a tiempo.

El cáncer de Benny se detectó de manera temprana y los médicos del Intermountain Primary Children's Hospital pudieron utilizar un tratamiento innovador mínimamente invasivo. 

En lugar de infundir quimioterapia en el cuerpo de Benny, los médicos pudieron colocar un microcatéter, de menos de 1 mm, o del ancho de un trozo de cuerda, en una arteria de la pierna de Benny que llega hasta los vasos sanguíneos situados detrás del ojo. Allí, inyectaron quimioterapia directamente en el tumor. La intervención evitó cirugías y tratamientos más invasivos y salvó el ojo de Benny.

Pero eso es solo una parte del proceso de atención que obtuvo Benny.

Los genetistas que trataban de identificar la causa del cáncer de Benny descubrieron que al bebé le faltaba un gen completo de retinoblastoma 1, algo que no suele ocurrir en estos pacientes. Una secuenciación genética más exhaustiva descubrió que a Benny le falta parte del cromosoma 13, lo que también es poco común y puede provocar otros problemas médicos.   

Estos descubrimientos genéticos, posibles gracias al Huntsman Family Cancer Assessment Clinic y al Primary Children's Center for Personalized Medicine, permitieron a los cuidadores adaptar el plan de atención de Benny para incluir las intervenciones y terapias que necesita para desarrollarse y prosperar.

La madre de Benny espera que su experiencia pueda ayudar a otros padres. 

“Sí, se detectó a tiempo. Sin embargo, en retrospectiva, ahora que sé lo que estoy buscando, podía ver el 'brillo' (en el ojo de Benny) ya a los 3 meses de edad”, dijo. “Nunca había oído hablar del retinoblastoma y si esta historia aparece de algún modo cuando el próximo padre preocupado haga una búsqueda en Google, entonces que yo no me haya dado cuenta durante tres meses valió la pena para otra persona”.

Ahora Benny es un niño alegre de 18 meses adorado por su equipo de atención del Primary Children’s Hospital. Su madre dice que está agradecida por la atención experta que le brindaron con auténtica amabilidad y amor. 

“Benny tiene muchísima suerte de contar con el equipo que tiene y sé que no se echarán flores”, dijo su madre, dando las gracias especialmente al Dr. Dietz, al Dr. Eric Hansen y al Dr. Peter Feola del University of Utah Health y del Intermountain Primary Children’s Hospital. 

“De esta experiencia, Benny ha ganado un equipo, amigos y familia”, afirmó. “Tenemos enfermeras con las que estamos muy unidos y que quieren inmensamente a Benny. Cuando Benny entra en el hospital, lo reconocen y se deshacen en elogios… y estar cerca de la gente que lo quiere lo hace mucho más fácil”.

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